

Natalka niedawno rozpoczęła leczenie, ale żeby było skuteczne i mogła je kontynuować bardzo potrzebuje Twojego wsparcia!!!
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
KRS 0000037904
Cel szczegółowy:
28549 Kaczyńska Natalia
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
tytułem:
(darowizny w dolarach amerykańskich USD)
(darowizny w euro)
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy)czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.
Tradycyjnie choroba dzieli się na cztery typy lub postaci w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano, a więc pośrednio od wieku. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
Właściwa opieka potrafi znacznie spowolnić postęp choroby.
Czucie i dotyk nie są zaburzone w SMA, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega normalnie. Dzieci z SMA zwykle są inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.
SMA rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35-40 osób. Jeżeli oboje rodziców jest nosicielami tej wady, istnieje ryzyko, że dziecko będzie miało SMA. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.
W grudniu 2016 r. w USA, a w czerwcu 2017 r. w Unii Europejskiej został zarejestrowany pierwszy na świecie lek na SMA - nusinersen.
Jednocześnie na świecie trwają zaawansowane badania nad innymi lekami.
Fundacja SMA
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Dla Natalki - poruszymy cały świat
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Kaczyńska Natalia 28549
https://zrzutka.pl/dlanatalki
(przelew online, przelew tradycyjny, karta Visa/MasterCard, PayPal)
Zapraszamy też na licytacje charytatywne dla Natalki.
DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA ZA KAŻDĄ POMOC!
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
O nas w mediach
-> Artykuł w SuperExpressie o refundacji leczenia SMA w Polsce 29.12.2018
-> przekazanie wygranej w programie telewizji Polsat Twoja Twarz Brzmi Znajomo przez wokalistę Rafała Szatana 04.11.2018
-> Historia Natalki w dodatku do dziennika Rzeczpospolita 25.06.2018
-> Natalkowa Mama w audycji poświęconej SMA U TOKtora w TOK FM 24.06.2018
-> Natalka udziela wywiadu dla TVN24 25.02.2018
-> Przedświąteczny reportaż o Natalce w TVP3 w Telewizyjnym Kurierze Warszawskim 21.12.2017
-> Reportaż o Natalce i leczeniu SMA w TVP3 w programie "Twoje sprawy" 05.12.2017
-> Natalka z wizytą w Pałacu Prezydenckim 06.11.2017
-> Wywiad z mamą Natalki w gazeta.pl 22.11.2016
-> Artykuł dotyczący przekazania wygranej w programie telewizji Polsat Twoja Twarz Brzmi Znajomo przez aktorkę Joannę Moro 12.11.2016
-> Reportaż dot. akcji Tak dla terapii na SMA w Polsce w TVP3 w programie Dziennik Regionów 24.10.2016
-> Materiał o koncercie dla Natalki w TVP3 w Telewizyjnym Kurierze Warszawskim 29.06.2016
-> Pierwszy reportaż o Natalce w TVP3 w Telewizyjnym Kurierze Warszawskim 05.06.2016
-> Ogłoszenie charytatywne w czerwcowej Gazecie Wyborczej oraz gazecie Metro
