Natalka urodziła się 10 czerwca 2015 roku jako zdrowa i śliczna dziewczynka. Nic nie wskazywało na to, że już niedługo będzie zmagać się z tak okrutną chorobą. Niestety, już po pierwszych 3 miesiącach życia jej rozwój fizyczny zaczął niepokoić, praktycznie przestała podnosić główkę i nie ruszała nóżkami. Kiedy skończyła 6 miesięcy badanie genetyczne potwierdziło najgorszą diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni - SMA1.

Natalka niedawno rozpoczęła leczenie, ale żeby było skuteczne i mogła je kontynuować bardzo potrzebuje Twojego wsparcia!!!


DZIĘKUJEMY ZA TWÓJ 1% PODATKU

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Możesz pomóc przekazując dowolną kwotę na konto
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
tytułem:


28549 Kaczyńska Natalia - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Wpłaty zagraniczne:
Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK

PL 90 2490 0005 0000 4530 9858 4994
(darowizny w dolarach amerykańskich USD)

PL 82 2490 0005 0000 4600 7337 4309
(darowizny w euro)
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Co to jest SMA ?

SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy)czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Tradycyjnie choroba dzieli się na cztery typy lub postaci w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano, a więc pośrednio od wieku. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie. Szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.


Właściwa opieka potrafi znacznie spowolnić postęp choroby.

Czucie i dotyk nie są zaburzone w SMA, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega normalnie. Dzieci z SMA zwykle są inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

SMA rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35-40 osób. Jeżeli oboje rodziców jest nosicielami tej wady, istnieje ryzyko, że dziecko będzie miało SMA. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.


Podobnie jak w przypadku znakomitej większości chorób genetycznych, nie jest znane skuteczne lekarstwo na SMA, aczkolwiek w wielu krajach świata trwają zaawansowane badania nad lekiem.

Fundacja SMA
 _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Tu nas znajdziesz

Facebook
Dla Natalki - poruszymy cały świat

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Kaczyńska Natalia 28549

Napisz do nas:
dlanatalki@onet.pl
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
UWAGA !!! UWAGA !!!

Pojawiła się nadzieja ...
Natalka dostała się na leczenie w Paryżu, pierwszym na świecie lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.
Niestety jest to związane z wyjazdem i bardzo kosztownym pobytem za granicą.
Walczymy o życie i zdrowie naszej córeczki i nigdy się nie poddamy, ale potrzebujemy wsparcia!

Jeżeli chcesz pomóc prosimy o wpłatę na specjalnie założonej na ten cel zbiórce dla Natalki ❤

 WPŁAĆ TERAZ

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA ZA KAŻDĄ ZŁOTÓWKĘ!

               
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Koncert charytatywny "Dla Natalki poruszymy cały świat"
30.06.2016 r. klub Capitol w Warszawie


_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _


O nas w mediach

-> Wywiad z mamą Natalki w gazeta.pl 22.11.2016
-> Artykuł dotyczący przekazania wygranej w programie telewizji Polsat Twoja Twarz Brzmi Znajomo przez aktorkę Joannę Moro 12.11.2016
-> Reportaż dot. akcji Tak dla terapii na SMA w Polsce w TVP3 w programie Dziennik Regionów 24.10.2016
-> Materiał o koncercie dla Natalki w TVP3 w Telewizyjnym Kurierze Warszawskim 29.06.2016
-> Pierwszy reportaż o Natalce w TVP3 w Telewizyjnym Kurierze Warszawskim 05.06.2016
-> Ogłoszenie charytatywne w czerwcowej Gazecie Wyborczej oraz gazecie Metro
Znajdziesz nas:

Facebook                                                             Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"                                           dlanatalki@onet.pl

Copyright by Mama i Tata Natalki :)